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Hacia lo profundo...

La vida cambia en un abrir y cerrar de ojos, un día estaba presentando una exposición frente a mis compañeros y obteniendo buenas notas y al siguiente estaba en una cama de hospital con un catéter en el brazo esperando la confirmación de un diagnóstico.

Recuerdo que los médicos no podían decidir en que sección internarme, estaba en el límite de edad para estar en pediatría pero era muy pequeña para estar con los adultos, al final decidieron que sería mejor estar con los adultos para que les fuera más sencillo en sus rondas.

Primero lo primero una ronda de sangre, estudios de laboratorio a todo lo que da, Química sanguínea, Biometría hemática, unas cuantas mediciones enzimáticas, CPK, TGO y TGP, siempre hay que tenerlas vigiladitas. En ese momento no podía entender que significaba cada uno de los resultados pero pronto aprendería. Después de todo quería estudiar medicina y más vale que pusiera mucha atención.

Las visitas eran restringidas aún así mi mamá hacia todo lo posible por estar a mi lado, recuerdo que era un septiembre, los médicos continuaban haciendo sus estudios y determinando la mejor opción en mi caso. Mi hermana me presto sus walkman y podía oír el radio, así que todas las mañanas al despertar lo encendía y escuchaba música hasta que llegaba mi mamá. Un día no había música, en todas las estaciones de radio hablaban de un ataque y de una sustancia tóxica llamada Anthrax, yo no tenía ni idea de que estaba pasando, sólo quería escuchar música, fue un 11 de septiembre, recuerdo ahora la fecha ya que tiempo después descubrí que ese día hubo un atentado terrorista en Estados Unidos.

Pasaron entonces las fiestas patrias y a lo lejos desde mi ventana podía ver los fuegos atiríciales a lo lejos, nunca hicimos una gran fiesta de ello así que no fue algo que extrañara hacer. Uno de mis tíos favoritos falleció mientras estuve en el hospital, tampoco tuve la oportunidad de decirle adiós.

Hay tantas cosas que te pierdes cuando estas en una cama de hospital, siempre lo percibí como si mi vida se pusiera en pausa mientras que la del resto de las personas continuaba, no te das cuenta de lo que pasa afuera de esas paredes, sólo te dedicas a dormir, despertar, desayunar, comer, platicar con las visitas, cenar y volver a dormir, algo rutinario sin mucho propósito.

Al final de la segunda semana los médicos nos dijeron que lo mejor sería que me trasladaran a la raza así que me dieron una nota de interconsulta y me referenciaron hacia allá. Fue un fin de semana lo recuerdo bien ya que no había citas sino hasta la semana siguiente y yo pensé que por fin estaría en casa un tiempo, me sentí aliviada de no tener que estar canalizada, me puse feliz.

Si embargo, no todo era bueno, mi salud se deterioraba a cada hora que pasaba, cada momento empeoraba, en su desesperación mi mamá tomo la sabía decisión de llevarme de urgencia a la Raza, un tío nos llevó, al llegar me revisaron y leyeron la nota de envío, llamaron al jefe de Reumatología, me revisó y dio la orden de mi internamiento inmediato. "Aquí vamos otra vez" - Pensé.

Nuevas rondas de análisis clínicos y más estudios, sólo que esta vez ya no podía mantenerme en pie por mucho tiempo y me costaba trabajo respirar cuando estaba sentada un largo periodo.

Llegaron los internos y comenzaron el trajín de intentar sacarme sangre, aún no comprendo muy bien porque lo intentaron ellos y no dejaron hacerlo a las enfermeras, pero en fin, piquete tras piquete y no lograban sacarme sangre, llego un punto en el que me cansé y me agarre mis dos brazos con fuerza, recuerdo que les grité -"No me van a volver a picar" - Sabía que necesitaban la muestra, así que mis ojos se comenzaron a llenar de lágrimas, volteé a ver a mi mamá y me dijo, tú tía Oli esta abajo quieres que ella lo intente, la esperanza regreso. Mi tía era enfermera así que pudo entrar, y como magia al primer piquete pum, obtuvo la muestra de sangre que los internos no podían.

El Centro Médico Nacional La Raza estaba mucho más retirado de donde vivía que el hospital anterior, aún con eso mi mamá hacía todo por llegar a las 11 am en punto. Por las mañanas era difícil tomar el desayuno, cada día me costaba más trabajo poder levantar los brazos y usualmente necesitaba ayuda para comer. Siempre hubo alguien amable cerca mío, ya fuera una enfermera que me acercaba mi charola y me subía los brazos en la mesita para que pudiera desayunar o una vecina de cama que me ayudaba a comer completamente. Normalmente mi mamá llegaba justo a las 11 para ayudarme a comer, recuerdo un día que se retrasó, trajeron mi comida, las enfermeras me acercaron la charola y subieron mis brazos, intenté comer pero tenía media pechuga de pollo hervida que no podía desmenuzar, ese día paso la Nutrióloga y me pregunto si no tenía hambre, le dije que sí pero que no podía partir el pollo, ella se sonrió y me dijo - Yo te ayudo. Muy amablemente partió el pollo y me fue dando de comer.

Poco a poco empecé a tener mejoría, iba respondiendo adecuadamente a los esteroides y a los inmunosupresores, mis encimas comenzaron a bajar de CPK 3000 a 2000, recuerdo que cuando los doctores vieron ese número se alarmaron mucho, entonces no entendí el porque, pero cuando te detienes y ves el intervalo normal que es de 25 a 190, WOW! las mías tenían una gran fiesta! Eso explicaba la razón de mi debilidad muscular y que ahora no pudiera incorporarme por mí misma.

Después de quince días internada, mostrando mejorías y por el bien de mi salud mental, los médicos nos dieron la oportunidad de ir a mi casa por el fin de semana, así que deje el hospital el viernes a las 4 pm con la condición de internarme nuevamente el domingo al mediodía. Así que me fui a mi casa muy feliz, un par de días lejos del hospital estarían muy geniales, nos dieron mi medicamento, las instrucciones para tomarlo y nos fuimos.

Esa noche se me antojaron unos taquitos, amo los taquitos, ¿Quién no ama los taquitos? simplemente son la comida más deliciosa del mundo mundial. Unos de suaderito (Básicamente es carne con grasa bien doradita) para empezar. Cuando me iba a imaginar que protagonizaría el evento más aterrador de la noche.

Le doy el primer mordisco a mi taquito, casi la mitad, y al intentar pasarlo se me queda atorado, me estaba atragantando, intentaba pedir ayuda, pero todos estaban muy distraídos, yo intentaba pedir agua para podérmelo pasar, hasta que mi mamá volteo y corrió muy asustada hacia mí, yo seguía pidiendo agua, en eso mi mamá metió sus dedos a mi boca y saco el bocado, una maniobra muy arriesgada, pero no lo pensó ya que yo ya estaba cambiando de color a uno muy violeta. Por fin pude respirar de nuevo y el susto había pasado. Se imaginan ahogarse con su comida favorita, eso esta de locooos! Eso no me iba a asustar por supuesto, pero aprendí una gran lección. "Si tienes debilidad muscular lo mejor es comer a bocaditos y masticarlos muy muy bien, y por supuesto siempre tener a la mano tu vasito de agua".

Ese fin de semana la pase muy bien en compañía de mi familia y fuera del sustito del taco todo paso muy bien, el domingo por fin me internaron de regreso, yo sólo esperaba el alta que los doctores me prometían cada semana, así que con las esperanzas bien arriba volví a esperar mi alta para el miércoles, como hacia cada miércoles.

El lunes que me revisaron algo andaba mal, ya no podía comer, la comida nomás no me pasaba, tenía problemas para la deglución, lo que indicaba que la enfermedad había avanzado y ahora mi sistema inmune atacaba mis musculo liso, uno de los peores escenarios, aquí hare un paréntesis, ya que no todos saben esto. Como cultura general nuestros órganos vitales están hechos de músculo liso, la dermatomiositis va evolucionando desde la sensibilidad de la piel y el daño al musculo rugoso del primer cuadrante (Abdomen, pecho, brazos y muslos), avanza hacia los antebrazos, manos y pies y si no se puede controlar lo siguiente es el musculo liso, que como mencione antes, son todos los órganos vitales, si llegamos a esta etapa ya saben que podría ocurrir, falla cardiaca, respiratoria, renal, etc. y el inevitable deceso, pero no nos pongamos muy dramáticos, normalmente el daño no llega tan lejos, se suele detectar a tiempo para poderla controlar y evitar esas horribles consecuencias.

En fin cuando regrese y no podía deglutir pensamos que podría deberse al evento del taco, nada más alejado de la realidad, la verdadera causa de mi deterioro fue que las enfermeras nos entregaron las dosis incorrectas de los medicamentos que debía tomar por lo que, en lugar de mantenerme estable, mi condición empeoro en un par de días, y todo lo que habíamos avanzado se fue al caño. Consejo, siempre verifiquen que las dosis de medicamentos sean las indicadas por el médico antes de dejar cualquier instalación hospitalaria.

En fin, yo con mis esperanzas de volver a casa en el suelo cuando mi doctor me dijo que mi salud se había deteriorado, aún peor, el tratamiento de inmunosupresores que estaban utilizando ya no funcionaba, teníamos una ultima esperanza y luego el tratamiento con inmunoglobulinas que no era el más recomendado en mi caso, pero si este no funcionaba era nuestra ultima opción.

Esa semana ya no podía comer nada sólido, la indicación médica fue que debía comer papillas, incluso eso era muy difícil para mi, con cada bocado tenía que tomar un trago de agua para podérmelo pasar, sin mencionar que las papillas del seguro social no eran lo más delicioso que podía comer, pero bueno, necesitaba energía para poder continuar.

Llego un momento en el que ni las papillas podía pasar, me costaba mucho aún con el agua, siempre estaba cansada y me agotaba incluso platicar, cuando hablaba me faltaba el aire (mis pulmones comenzaban a tener un ligero daño). Como estaba en un hospital publico en el área en la que me encontraba habían 6 camas, yo era la paciente con más tiempo así que vi a muchas personas ir y venir, en ese momento, creo que ha sido el momento en el que más enferma he estado, llegó a la cama de enfrente una paciente muy enfermita, tenía una sonda nasogástrica, básicamente es un tubo que te meten por la nariz y atraviesa hasta tu tráquea, por esa sonda te meten un coctel anaranjado de vitaminas y minerales. Yo veía como llevaban la bolsa de alimento y la conectaban a su sonda, veía mis papillas, sentía mi garganta y sólo pensaba; - Yo no quiero eso en mi nariz, tengo que hacer todo lo que este en mi poder para no tener eso en mi nariz. Saque fuerzas y comencé a luchar, no permitiría que me pusieran eso en mi nariz, no quería un coctel anaranjado entrando por mi nariz.

Empecé a comer todas mis papillas, excepto las de guayaba y chayote, todo lo demás me lo comía, poco a poco el medicamento empezó a funcionar, me sentía mejor y con más fuerzas, hablaba cada vez un poco más y le pedí al doctor me enviaran dieta blanda para probar, ya no quería más papillas, él, muy animado, me lo indicó y deje las papillas, empecé a comer sólido, con mucho cuidado, no quería repetir el episodio "taco".

Parecía que todo iba bien, mis encimas volvieron a la normalidad y por fin el día tan esperado del "alta" prometida había llegado. Mi doctor me visitó y me dijo que ya me iba a casa, sólo que antes debía ir a una interconsulta para valoración, una ambulancia pasaría por mi muy temprano al día siguiente, ese día mi mamá no podía quedarse, no recuerdo bien porque, así que se quedó mi hermana conmigo.

Al día siguiente llegó la ambulancia por mí y nos fuimos a la interconsulta. Llegamos al hospital y esperamos la valoración. Entró un medico y me revisó, midió mi fuerza muscular, llamó a uno de sus colegas, me revisó, salieron unos momentos del consultorio y volvieron.

Recuerdo que estaba recostada junto a una ventana, afuera había un día soleado y las jacarandas estaban floreando, se movían con el viento, entraron los médicos y nos dijeron que había dos opciones para mi terapia, la primera era que tomara la terapia como externo y tenía que ir al hospital una vez al día, la segunda era que me ingresaran por 14 días, debido a mi condición ésta era la mejor opción, mi hermana sin dudarlo dijo "que la internen". Yo me puse a llorar, porque llevaba un mes y medio internada, ya me quería ir a mi casa, recuerdo que ella llevaba un celular que le habían prestado y le dije, llámale a mi mamá, ella va a decir que me lleven a la casa, le marcamos y la obvia y mejor respuesta era que me quedara, en ese momento no podía entender porque mi mamá quería que me quedara en aquel lugar, ¿acaso no me extrañaba?, ¿no quería que fuera a la casa?, no podía entender porque había tomado aquella decisión.

Así que nuevamente me internaron, otro hospital, llevaba ya cuatro y contando y de los días mejor no hablamos, para ese momento ya iban 45 días hospitalizada y los que me faltaban, venía un nuevo reto, esta vez más difícil que sólo comer la papilla en cada comida.

Cuando estás enfermo pierdes de vista muchas cosas, sin embargo debes mantenerte centrado, hay un mundo afuera, no hay que olvidar eso y aunque tu vida se pause y sientas que el mundo se sigue moviendo sin ti, es bueno recordar que ahí afuera hay alguien para quien tú eres el motor. En una cama de hospital puedes quedarte tan ensimismado y no ver que no eres la única persona que la está pasando mal, lo mejor que podemos hacer en ese momento es dar lo mejor de nosotros y no darnos por vencidos, esa lucha personal es nuestra pero le ayuda a todos los que nos rodean.

29 Avril 2021 16:35:37 0 Rapport Incorporer 0
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Días nublados.

Una chica promedio, de 16 años, con miles de sueños por cumplir, cursando el segundo semestre de preparatoria, con buenas notas y tres amigas que la impulsan a ser mejor, ellas pueden ser, se la pasan tan bien juntas, son las mejores.

No es necesario soñar, se disfruta cada día, temprano salir de casa y tomar el microbús a la escuela, tomar las primeras clases y salir por la deliciosa empanada justo a las 11 am, entre risas corren hacia la última clase del día, toman notas y hacen las burlas correspondientes a una de ellas que se pone toda colorada cuando el chico que le gusta le dirige la palabra.

Básicamente así era esa época, llena de felicidad, esa época en la que nada puede nublar la alegría de vivir, era tan divertido cada locura, la primera vez que escapamos para ir al parque de diversiones en lugar de la escuela y pensamos que nuestros padres nos castigarían por siempre, tomar unos cuantos riesgos.

Un día empecé a sentirme muy cansada, era difícil hacer cosas tan sencillas como peinarme, subir escaleras y cada día al regresar de la escuela me quedaba perdidamente dormida en el sofá, como si mi día hubiese sido extremadamente agotador. Otros días simplemente me quedaba dormida en la combi y perdía mi parada.

A esa edad te imaginas que puede ser falta de vitaminas y que sólo necesitas alimentarte mejor, recuerdo que al regresar pasaba por una tienda y compraba un yogurt, porque el yogurt es muy saludable y seguro me ayudaría con mi falta de energía.

Pasaron algunos días y surgió en mi rostro una gran mancha rosa. Mis compañeros estaban preocupados por mi cansancio y ahora esta mancha, me contaban lo peor, que podía ser cáncer de piel y que sería mejor ir a un dermatólogo. Un dermatólogo, para qué vería yo a un dermatólogo, además de que no contábamos con recursos suficientes para buscar ese especialista.

Mi pérdida de fuerzas aumentaba y ahora me era difícil vestirme, la ropa ajustada que me gustaba, ya no me la podía poner, así que empecé a utilizar ropa holgada, toda aquella que me pudiera poner fácilmente, sudaderas enormes y fácil colocación.

Para poder cubrir nuestros gastos vendíamos bolsitas de frituras durante los recesos en la secundaria en la que mi mamá ejercía como secretaria, así que todas las tardes íbamos a la venta y después al mercado local a resurtir lo necesario.

Ese día llegue extremadamente cansada, recuerdo que llegue y como ya se me había hecho costumbre me quede dormida en el sofá, mi mamá me habló y desperté para acercarme a la mesa a comer. Nos levantamos e hice la tarea, me quede dormida. Llego la hora de ir a las ventas de la tarde y como hacía calor me quité el suéter. Mi mamá se quedo muy sorprendida, y me preguntó angustiada desde cuando tenía mis brazos tan hinchados, yo le dije que no lo había notado, sólo que no tenía fuerzas para peinarme y me costaba trabajo vestirme. Ella tan preocupada me dijo que terminando las ventas nos iríamos al hospital porque eso no era normal.

Tomamos el camión al hospital, al llegar a urgencias estaba llenísimo, como siempre en los servicios de salud públicos en mi ciudad. Por fin fue mi turno y el médico internista en turno me revisó y nos dijo que por los síntomas podría ser Hepatitis, nos aconsejo hacer los análisis correspondientes y volver al día siguiente, ya que no había camas disponibles para internarme y tampoco lo veía necesario. Así que hicimos los análisis y regresamos a casa, mi mamá preocupadísima y yo no dimensionaba aún lo que estaba pasando, recuerdo que pensaba, bien no es cáncer, una infección que se quitará en un par de meses, todo estará bien.

Al día siguiente no fui a la escuela, era viernes, lo recuerdo como si fuera ayer, mi mamá tenía que trabajar así que espere hasta que ella regresó para irnos al hospital, al llegar el doctor nos dijo que no era hepatitis, sin embargo no sabía que era lo que yo tenía, nos dijo que me tenía que internar para hacer pruebas, no había camas en el piso de medicina interna así que tenía que esperar a que una se desocupara el fin de semana y quedarme internada en el servicio de urgencias hasta que eso sucediera.

Me quedé internada, mi mamá muy preocupada debía estar siempre afuera por cualquier cosa, yo en en servicio de urgencias en una silla de espera con una bata blanca, esperando una cama, como no estaba grave, no "necesitaba" una camilla, así que éstas eran asignadas a pacientes más graves. El sábado por la tarde ya me sentía muy agotada y se desocupó una camilla justo al lado de mi silla, pasó una enfermera y le pregunté si me podía acostar, supongo que me vio muy mal porque ella misma me subió a la cama.

El doctor que me interno le dijo a mi mama que podía irse a descansar el domingo por la tarde, que no había forma de que me subieran a piso sino hasta el lunes que salieran las altas y que yo esperaría a que eso pasara, mi mamá se fue a descansar un poco y dejo pegado en la mesa de desayuno que tenía asignada el número de teléfono de los suegros de mi hermana por cualquier urgencia.

En la madrugada del lunes, la doctora en turno decidió que yo no tenía nada y que no había razón para estar internada, yo le comente que estaba en espera de cama en piso de medicina interna y lo que el doctor que me internó me había dicho pero ella dijo que no tenía nada indicado, llamó al número en mi mesita y les dijo que me iba de alta.

El lunes a las 4 de la mañana llegó mi mamá al hospital, cuando quise incorporarme de la cama me fue casi imposible, de la noche a la mañana había perdido las fuerzas en todo mi cuerpo, mi mamá me tuvo que levantar y ayudarme a caminar hasta el auto en el que fueron por mi. Me llevaron a casa y mi mama se fue a trabajar, estaba totalmente desconsolada, desesperada y no sabía que hacer.

En su trabajo uno de sus compañeros le dijo que me llevará a otro hospital, que me atenderían ya que yo era estudiante y eso me hacia derechohabiente. Sin perder más tiempo mi mamá y su compañero me recogieron de casa y me llevaron al otro hospital, llegue al servicio de urgencias y me revisaron, me hicieron análisis, me hicieron las veinte mil preguntas; Fumas, Tomas, Has usado Drogas, Último periodo, etc. Me llevaron a otro consultorio y llegó una Reumatóloga, era la primera vez que escuchaba esa especialidad médica, yo deseaba ser pediatra pero nunca me había puesto a pensar en todas las otras especialidades que podrían existir.

En fin la doctora me empezó a preguntar si podía subir puentes, me pidió que levantara mis brazos, que le apretara con mis dedos, todo iba bien (en mi cabeza), su última indicación fue: Haz una sentadilla, yo con toda mi seguridad, si claro, una sentadilla, que sencillo, me prepare con toda mi seguridad a hacer mi sentadilla, doble mis rodillas y baje, cuando era momento de levantarme, pum, no pude hacerlo, mis piernas no respondían, simplemente me quede ahí sin poder levantarme, en ese momento me di cuenta de que algo no estaba bien, miles de preguntas se empezaron a agolpar en mi cabeza.

Mi mamá y la doctora me ayudaron a ponerme de pie y me sentaron en una silla, la Reumatóloga se acercó con la doctora que me estaba evaluando al inicio y le dijo, esta señorita esta GRAVE debemos internarla de inmediato.

En mi cabeza retumbaba la palabra, GRAVE, INTERNARLA DE INMEDIATO, DERMATOMIO QUÉ, qué había pasado, hace unos días me reía en mis clases y estaba lista para cerrar el año y pedir mi beca, qué estaba pasando, que era esa enfermedad de nombre extraño.

La reumatóloga salió del cuarto y la doctora que me evaluaba le dijo a mi mamá que en unos momentos llegaría la señorita de trabajo social con el camillero para llevarme a piso. Yo seguía sin entender mucho, llego el camillero y me subieron, recuerdo que estaba muy sucia, no había tenido oportunidad de bañarme cuando volví del otro hospital y nos fuimos a emergencias de nuevo, salimos del cuarto y no se cómo pero ahí estaban mis amigas de la escuela, las tres llorando preocupadas porque yo estaba en una cama de hospital. Mi mamá seguía preocupada porque no sabía que era lo que iba a pasar, pero al menos ya me estaban atendiendo.

Hay veces que parece que vas en una larga caída hacia lo profundo, en ese momento no te das cuenta de los rayos de esperanza y luz que la vida te regala y los ángeles que se cruzan para guiarte, viéndolo en retrospectiva puedo verlos, el doctor que decidió internarme, los suegros de mi hermana que nos proporcionaron el medio para volver a casa en la madrugada, el compañero de trabajo de mi mamá que me llevó al otro hospital, la doctora que identificó rápidamente el diagnóstico, mi mamá que siempre estuvo a mi lado, y mis amigas, me alegre de que ellas estuvieran ahí, era muy pronto para entender el viaje que estaba por empezar, pero gracias a todas esas personas había llegado al momento preciso y a pesar de que tenía un largo camino por recorrer sabía que lo iba a lograr, había mucho por lo que luchar, luchar para volver.

26 Avril 2021 19:06:48 0 Rapport Incorporer 0
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